Världens starkaste Elton

Mitt i veckan och nästan ett mitt i natten-inlägg. Vi har haft en hel del för oss, minst sagt. Förra vecka var som ett extra sportlov för barnen. Nikolaj’s yngsta kusin Hanna var nere i Malmö och då hänger storasyster Tilde ihop med henne typ 24/7. De båda följde med mig till skolan en dag,…

Hej på er! I ungefär en vecka nu så har Elton varit himla grinig. Främst är det på kvällskvisten som ingenting passar herrn. Ska han vara nöjd så ska vi ha ögonkontakt konstant och helst ska det busas. Det ska gungas, pussas, kittlas och göras pruttljud med munnen. Det är väldigt positivt att han verkligen…

Idag är det VÄRLDSEPILEPSIDAGEN ? För oss är det många gånger den absolut jobbigaste utav Elton’s diagnoser. Den är oberäknelig och fruktansvärt svår att leva med, även som närstående. Innan jag blev mamma till Elton så trodde jag att de som får epilepsi ger man medicin och sen blir det bra. Någon gång kanske dosen…

Godkväll på er! Eftersom både helgen och början av veckan gick i ett så missade jag att berätta vad vi varit iväg på. I lördags tog vi med barnen till Leo’s lekland. Även farmor hängde på. Vi besöker sällan lekland, dels eftersom både vi och barnen föredrar andra aktiviteter, men också för att det ska…

Hej på er! Vi ber om ursäkt för den kassa uppdateringen i januari. Månaden har bara sprungit förbi och varit hektisk på flera plan. Jag gör klart min utbildning efter två års studieuppehåll. Knappt en termin kvar, men det är ändå ganska mycket inför det stundande examensarbetet. Jag har inte bestämt till 100% vad jag…

Idag är mina ögon alldeles svullna. Det blev en jobbig kväll och natt, som egentligen började med en helt vanlig diskussion om någonting litet. Sanningen är att jag går runt med en oerhörd sorg som, trots att jag inte stoppat huvudet i sanden och faktiskt gjort vad jag kan, för att jag inte vill gå…

Det är ett nytt år och det innebär ofta ”nya tag”. Vi är såklart inte sämre, men det som väntar runt hörnet har nu gett mig nattlig ångest. Jag har svårt att somna och inatt var klockan säkert halv fyra innan John Blund kom till mig med! Om mindre än en vecka ska jag tillbaka…

Jag har en to do-list som aldrig krymper. Tvärtom så känns det mer som att den ständigt växer. Den blir längre och längre, fylls på med fler och fler samtal att ringa, brev att skicka iväg. Där är framförallt en grej som jag skjutit framför mig länge: Att anmäla förlossningen. Jag vet egentligen inte riktigt…

Ni som inte behöver oroa er. Ni som inte behöver slåss för era och era barns rättigheter. Ni som inte behöver vara rädda för framtiden. Ni som inte behöver tänka på fler grejer än ni nästan förmår. Ni som inte måste kämpa för minsta framsteg. Ni som bara får höra positiva ord på BVC. Ni…

För precis exakt ett år sedan fick vi höra att vår son förmodligen inte skulle klara sig. Natten innan fick han kraftiga kramper, med riktiga krampskrik. Han var tungt medicinerad när vi tillkallade en präst och höll nöddop på sal 5 nere på IVA. Våra familjer tog farväl där. Det var det värsta vi behövt…