Elton's dopdag. | Världens starkaste Elton

Världens starkaste Elton

Vår Elton, världens starkaste, är född i v. 35+2 och hans andra levnadsdygn konstaterades IVH grad 3 (blödning i hjärnans ventrikelsystem). Efter den första operationen, ett rutiningrepp för neurokirurgerna i Lund, så tillstötte det komplikationer. Han blödde igen och denna gången var det illa, blod fanns ute i hjärnvävnaden (IVH grad 4). Vi befarade det absolut värsta, att behöva åka hem utan honom. Hemskt! Vi höll dop i kris och förberedde oss på hur vi skulle berätta för storasyskonen. Men han överlevde och INGEN är lyckligare än vi! Allt detta är så extremt ovanligt, särskilt med tanke på att han varit fullt frisk i magen och är född relativt nära bf. Många läkare kliar sig därför på huvudet, men trots sin tuffa start så visar han alltså fortfarande, både de och oss, att han minsann kommer ge allt och lite till! Följ oss när vi kämpar tillsammans med vår kämpe.

För precis exakt ett år sedan fick vi höra att vår son förmodligen inte skulle klara sig. Natten innan fick han kraftiga kramper, med riktiga krampskrik. Han var tungt medicinerad när vi tillkallade en präst och höll nöddop på sal 5 nere på IVA.

Våra familjer tog farväl där. Det var det värsta vi behövt göra i hela vårt liv. Vi pratade om begravning. Vem som skulle komma och var den skulle hållas. Vi fick in en säng som vi trängdes i och vi vakade vid hans sida. Samtidigt planerade jag hur jag själv skulle ge upp om han togs ifrån oss. Tåget i Lund. Det skulle bara ta mig 10 minuter att gå dit.

Som en del kanske förstår är lucia för oss förknippat med hemska minnen. Samtidigt så försöker vi gå vidare och göra allting fullt ut nu. Elton var därför en liten nisse idag, världens sötaste dessutom, när vi mötte upp storasyskonen för luciafirande tidigt imorse. Att han valde oss och livet för ett år sedan är jag evigt tacksam för.

Striderna forsätter dock. Idag var det dags att öppna breven från Försökringskassan som jag medvetet blundat för i ett par veckor. Jag behövde en paus. Nu när de väl öppnades så blev det återigen en jäkla käftsmäll.

Samma barn, samma föräldrar, samma läkarutlåtanden med samma diagnoser.

Två handläggare och två helt olika beslut.

Jag är så trött, jag har ont (just nu extremt i nacken) och jag storgråter. Fighterna med Försäkringskassan är värre än de vi ibland har med vården.

Mitt i allt detta ska jag vara en bra mamma, dessutom en som håller koll på epileptiska anfall, mediciner, doser, upptrappningar, läkartider och även träna honom i motorik och kommunikation varje dag.

Jag kommer gå sönder snart. Det är en stor rädsla. Jag gör allt för att inte brista, men det är som att de slår ner oss gång på gång. Skulle lätt klassas som psykisk misshandel i alla fall. Ändå är detta en bråkdel om man jämför med familjer som blivit nekade eller fått indragen assistans (du blir expert på att jämföra fighter bara för att orka lite till).

Nu håller vi kväll i soffan och imorgon kör vi på igen, ännu kraftigare.

Då: