Idag är det VÄRLDSEPILEPSIDAGEN ?
För oss är det många gånger den absolut jobbigaste utav Elton’s diagnoser. Den är oberäknelig och fruktansvärt svår att leva med, även som närstående. Innan jag blev mamma till Elton så trodde jag att de som får epilepsi ger man medicin och sen blir det bra. Någon gång kanske dosen behöver justeras till följd utav ett större anfall, men sen blir det bra igen. Så fel jag hade (och säkert många andra med mig). Det är en djungel utav både olika sorters anfall och olika mediciner, som har helt olika biverkningar. De flesta biverkningarna är dessutom hemskt jobbiga och påfrestande i vardagen.
– Epilepsi är den största diagnosgruppen på en neurologmottagning. Vi måste tala mer om epilepsi och dess konsekvenser; hur det påverkar vardagen och livet på kort och lång sikt, säger Margaretha Andersson, förbundsordförande.
Vi har cancergalan, vi fick nyligen en diabetesgala, men varför finns ingen funkis-gala? Var är galan med kändisar som har epilepsi? Ibland tänker jag att det finns kanske inga högt ansedda människor med funktionsvariation ”i blodet”? Det verkar i alla fall inte så. Då borde ju rimligen någonting hända? Jag har tidigare tagit upp just detta, hur många fler som föds med, eller tidigt ådrar sig, hjärnskador, jämfört med hur många som får cancer som unga. Självklart inte i syfte att ställa dessa grupper emot varandra, utan för att verkligen reda ut varför inte alla våra barn får strålkastarna riktade på sig. Det hade gett forskningen så mycket och där med hjälpt oss framåt ?
– Epilepsi är inte bara epileptiska anfall av olika slag. Det är också tiden mellan anfallen som påverkas av oro, läkemedelsbiverkningar, minnesproblem och andra konsekvenser av anfall t ex skador. Det är alldeles för tyst i samhället om epilepsi, sannolikt beroende på okunskap. Jag efterlyser kända personer med epilepsi att träda fram och berätta om sitt liv med epilepsi, säger Margaretha Andersson.
VÄRLDSEPILEPSIDAGEN äger rum den andra måndagen i februari varje år och är ett gemensamt initiativ mellan IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against Epilepsy) och respektive representation i 138 länder. Med både epilepsiförbund och profession i nära samverkan, jämte samarbete med WHO är International Epilepsy Day den mest prestigefulla epilepsiaktiviteten i världen.
————————————————————————————————————————————————–Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 4000 medlemmar och ett 30-tal föreningar runt om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler. Frågor besvaras av förbundssekreterare Susanne Lund 070 – 718 10 16. Ytterligare information om epilepsi finns på www.epilepsi.se Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Eftersom alla individer är olika, så ter sig alltså epilepsi också på 50 miljoner olika vis. Ja, för så många är det som har epilepsi runt om i världen – 50 miljoner människor. 60 000 av de är svenskar, var av 10 000 är barn och ett utav de barnen är vår fantastiska & underbara superman ?⚡️?
// Mamma Natalie
Senaste kommentarer