Epilepsin.
Idag är det VÄRLDSEPILEPSIDAGEN ? För oss är det många gånger den absolut jobbigaste utav Elton’s diagnoser. Den är oberäknelig och fruktansvärt svår att leva med, även som närstående. Innan jag blev mamma till Elton så trodde jag att de som får epilepsi ger man medicin och sen blir det bra. Någon gång kanske dosen […]
”Hoppas du öppnar dina ögon snart”
Rubriken är en mening från en viss person, uttalad till min man, våra barns pappa och ögonen som han skulle öppna upp var för mig, för att se mig för den som jag då (tydligen) skulle vara. Avslutet på förra veckan blev som många gånger förr. Vatten på spisen, som till slut kokar över. Självklart […]
Sorgen som ger ett fruktansvärt dåligt samvete.
Idag är mina ögon alldeles svullna. Det blev en jobbig kväll och natt, som egentligen började med en helt vanlig diskussion om någonting litet. Sanningen är att jag går runt med en oerhörd sorg som, trots att jag inte stoppat huvudet i sanden och faktiskt gjort vad jag kan, för att jag inte vill gå […]
Sann julefrid.
God middag på er, dagen efter doppardagen. Igår så firade vi för första gången julafton, tillsammans, hela familjen, HEMMA! ??? Det där som för ett år sedan kändes så långt borta och kanske aldrig skulle hända. Mina ögon blev alldeles våta både igår & idag när jag tillät mig själv att blicka tillbaka. Förra året […]
Jag avundas er…
Ni som inte behöver oroa er. Ni som inte behöver slåss för era och era barns rättigheter. Ni som inte behöver vara rädda för framtiden. Ni som inte behöver tänka på fler grejer än ni nästan förmår. Ni som inte måste kämpa för minsta framsteg. Ni som bara får höra positiva ord på BVC. Ni […]
Elton’s dopdag.
För precis exakt ett år sedan fick vi höra att vår son förmodligen inte skulle klara sig. Natten innan fick han kraftiga kramper, med riktiga krampskrik. Han var tungt medicinerad när vi tillkallade en präst och höll nöddop på sal 5 nere på IVA. Våra familjer tog farväl där. Det var det värsta vi behövt […]
Re-blödningen.
Den här veckan är jobbig. Det är så mycket fint som händer nu – vi har julpyntat här hemma, klätt julgranen med alla våra barn och till och med bakat pepparkakor tillsammans, men de hemska minnena från förra året ligger och gnager. De gör mig nojig och nästan paranoid. Skrämmer, fastän vi ser allt fler […]
Adventsfika, manifestation & sorg.
Hej på er igen. Idag är det första advent, men stämningen är som bortblåst. Vi har varit hos farmor & gudmor Ulli på fika med typ halva släkten, vilket var jättetrevligt, mest för att även de stora barnen var med, men vi har inte ”lyckats släppa” det som hänt. Det kommer vi såklart aldrig att […]
Det som absolut inte får hända har hänt.
Elton’s superhjälte-kompis Elliot har somnat in, gått bort. Vilka ord ska man använda för att det ska kännas okej? Det finns inga ord som är bra, för det FÅR INTE HÄNDA!!! Det är ofattbart, tragiskt, hemskt och vidrigt. Varför??? Det finns bevisligen ingen rättvisa i världen ?? De har kämpat, Elliot har kämpat, sedan dag […]
Fart & fläkt.
Hej på er. Idag har jag & Elton ”chillat” halva dagen då både måndag, tisdag och onsdag blev ganska hektiska med lämning av de stora, fixande med blanketter, första CPUP-mätningen, hjälpmedelscentralen, terapin och läkarsamtal. Vi tog det alltså därför väldigt lugnt imorse och sedan plingade telefonen till vid lunchtid. Kappahl har just nu 25% på […]