Världens starkaste Elton

Morgonen den 14/12 fick vi flytta från den trånga IVA-salen med dubbelbeläggning till en egen sal längre ner i korridoren. Från sal 5 till sal 7. Vi antog att det var för att vi skulle få vara ensamma med lilleman hans sista tid i livet. Personalen följde såklart med och hängde i en ”bur” mellan vår sal och salen bredvid. Bedside. Ständigt redo. Och vi förberedde vårt. När kommer det ske? Hur berättar vi för storasyskonen? Vi fortsatte mata och byta blöja på ett barn som vi inte skulle få behålla. Jag fortsatte sjunga. Man bara gör det, hur mycket det än tär.

Dagarna som följde var långa. Vi fick gå ner och göra MR-röntgen, ännu en CT och tanten som kom och gjorde nytt EEG sa ”Det är tacksamt när de är små, vänta bara till han är ett par år och härjar omkring”. Jag ville slå henne i ansiktet. Skrika att hon kunde dra åt helvete, vi skulle ju inte få se honom växa upp. Klumpiga idiot!

Sedan kom neurokirurgen. Det måste ha varit två-tre dagar efter kramperna och nöddopet. Han började prata om nästa operation och att vi när Elton är ett par månader gammal skulle gå in med kontrast i ljumsken för att se varför han fått hjärnblödningarna. Vi trodde att han gått in på fel sal, vår son skulle ju dö? Familjen hade tagit farväl och nu bara väntade vi.

Hur hoppas man lagom? Hur vågar vi sänka guarden igen, när det varenda gång har inneburit en ännu större käftsmäll? Han ligger här, livs levande, men med en dödsdom. Nu ska de operera igen och det måste ju betyda att de tror att det finns hopp, eller? Vi fattade ingenting! Det började närma sig julafton och vi stod inför ett tufft beslut: Ta emot besök från storasyskonen eller inte. Fira någon form av jul med de eller inte. Berätta för de eller inte.

Med facit i handen gjorde vi nog rätt. Det blev en lillejulafton, med julklappar över hela sal 10 (vi fick familjerummet strax efter den andra operationen). Där bodde vi sedan i drygt två månader, genom den tredje operationen efter nyår och slutligen den fjärde för insättning av shunt den 2/2.

Vi lyckades kanske ”hoppas lagom”. Vi fortsatte mata, byta blöja & sjunga, även när det var som tuffast. Vi gav inte upp, vi lät honom visa vägen. Den var och är ibland krokig, men det är vår väg, tillsammans.

Nu har jag skrivit tre delar, om den värsta perioden i våra liv. Det kommer kanske bubbla upp senare igen ändå, men för mig har det varit viktigt att få sätta ord på det vi faktiskt varit med om, vi bär ju trots allt på det varje dag. Tack för att ni ”lyssnat”.

// Mamma Natalie