I början av oktober varje år så infaller World CP Day. Igår, fredagen den 6e oktober, var det alltså världens cerebral pares-dag. Vår son Elton har denna diagnos, som vi visserligen inte vet riktigt vad det kommer innebära för just honom & oss än, men som vi vet med största sannolikhet kommer att kräva mycket av oss. Det gör det ju redan.
Elton är glad, sprallig & harmonisk, men han är också mer slapp och stundtals mer spänd, än ett friskt barn. Elton ligger långt efter i det motoriska och vi vet inte hur det kommer bli med hans rörelseförmåga, tal, kommunikation och intellekt i framtiden. Det är ovisst vad vår föräldraroll egentligen kommer att innebära. Kommer han klara av toalettbesök själv? Kommer han fixa att äta med sina egna händer? Kommer han sparka på en boll? Kommer han ta studenten? Kommer han flytta hemifrån? Vi har ingen aning, men det har vi sedan länge accepterat.
Vad vi däremot aldrig kommer acceptera är hur samhället just nu går tillbaka, hur vårdbidrag och assistans omöjliggörs, samt hur sjuka ställs emot andra sjuka för att ”resurserna inte räcker till”. Det är vidrigt och i grunden är det ju dessutom vården som har gjort att vi sitter här idag!
I Holland, det där främmande landet som vi har älskat ända sedan vi egentligen längtade till Italien. Vi landade kanske fel, men väl här så finns det egentligen bara rätt. Vi behöver bara lära oss språket och hitta vägarna här. En ny ordbok, karta & kompass. Hur svårt ska det vara?
Tyvärr uppmärksammades inte denna dag igår, inte som den borde och andra dagar gör. Men är det någonting som ger mig motivation så är det när saker och ting är tufft. Vi kommer att göra allt vad vi kan för att lyfta Elton och andra superhjältar, för de har krafter värda att synas. De har rätt till lika mycket som alla andra barn. Det handlar om livskvalitet och det är inte detsamma som att bara överleva.
Slutligen – in och bli stödmedlem hos RBU, de kämpar för allt det våra politiker verkar ha glömt, eller inte vill kännas vid. Neuroförbundet är ett annat förslag. Eller varför inte Hjärnfonden som förra året drog in knappt en fjärdedel av vad Barncancerfonden drog in via donationer, trots att det föds ca. 1170 barn med någon typ av hjärnskada varje år och det är blott 300 barn som drabbas utav cancer årligen. Att ha ett allvarligt sjukt barn är hemskt, oavsett sjukdom, men det är så absurda skillnader och forskning behövs, precis som medel för att kämpa för alla barns lika värde.
Och sluta använd CP som ett skällsord. Att leva med cerebral pares är jobbigt som det är. Det är 2017 och det minsta vi kan göra är att prata civiliserat, särskilt när makthavare helst inte vill veta av barnen och deras funktionsvariationer alls.
// Mamma Natalie
Senaste kommentarer