Världens starkaste Elton

Det har gått över en månad sedan senaste inlägget här och det beror dels på hur mycket vi haft att göra som familj, både storasyster Tilde och även jag (mamma Natalie) har fyllt år. Mitt i allt detta fick Elton sina första epilepsianfall sedan krisen i Lund. Han har hela tiden medicinerats, två ggr. om dagen, men vi har nästan glömt/tänkt bort varför. Dosen har varit densamma sedan han vägde drygt 2,5 kg. och han är nu en stor gosse på runt 9 kg. Man kan säga att vi bäddades in lite i en falsk trygghet då vi redan innan sommaren i maj/juni lyfte frågan med två olika neurologer: Om vi inte skulle göra nytt EEG och koncentrationsprov (mäta dalvärdet i blodet) av medicinen, då senaste gjordes i februari, innan vi blev utskrivna från neonatalen. Vi fick till svar att han inte har haft några nya anfall och att vi därför skulle avvakta till hösten i alla fall. Två olika neurologer sa alltså nä och att det inte behövdes. ”Han har kanske inte epilepsi och kommer växa ur sin medicin”.

Dagen efter Tilde’s födelsedag så märkte vi att han helt plötsligt tappade medvetandet, för en sekund. Ögonen rullade upp till vänster, huvudet likaså och munnen blev liksom ledsen. En sekund, sedan ”kom han tillbaka”. Detta upprepade sig 5-7 ggr. under loppet av några minuter och jag sa direkt till pappa Nikolaj att han måste ha ett EP-anfall. Vi visste egentligen ingenting om epilepsi eftersom vi inte hade behövt sätta oss in i det. Vi har haft full koll på det motoriska och cerebral pares (CP-skada), men jag fick en sån där ”mamma-magkänsla”. Vi ringde 1177 (vilket vi inte ens behöver/ska göra) och där va en timmes kötid. Då ringde jag sjukhusväxeln i Malmö och eftersom jag jobbat i Lund själv för många år sedan så vet jag att de aldrig kopplar till akuten, men vad skulle vi göra? En söndag dessutom! De hänvisade oss till barnakuten och dit åkte vi. Väl där inne var det rätt så lugnt och efter knappt en timme så skulle vi bege oss hem igen med hänvisning till provtagning & EEG i veckan som kom, men då fick han ett anfall framför läkaren och samtidigt som de kopplade upp honom för att kontrollera hans syresättning & puls, så bad hon mig filma anfallet (för övrigt sjukt märklig känsla att behöva göra det) för att neurologerna brukar vilja se detta.

Efter detta anfall bröt jag ihop fullständigt. Vi blev inlagda den söndagen för lite mer än tre veckor sedan och stannade där i fyra dagar. Det var helt underbar personal på barninfektionen, där vi låg för att vara närmre akutläkarna, men vi slungades ändå tillbaka till i vintras på en millisekund och anpassade oss verkligen direkt. Det är på gott och ont det där, att man är så härdad. Extremt vidriga flashbacks!!! Vi hittar dock rollerna direkt, jag gick upp till rummet med lilleman och Nikolaj stack hem och hämtade tandborstar & ombyten. Jag blir sån numera att jag tänker: ”Jaha, nu är vi mellan de här fyra väggarna på obestämd tid då”. Det blir som en försvarsmekanism. Jag har plötsligt inget behov alls av varken dagsljus eller frisk luft. Jag finner mig helt enkelt. Hospitaliserad hej ??

Dagen därpå fick vi göra både ett koncentrationsprov & EEG vilket visade på väldigt mycket ökad epileptisk aktivitet på vänster sida av hjärnan och en på tok för låg koncentration. 28 och gränsen för terapeutisk dos går vid 60 ? Behöver jag ens berätta att jag grät och skrek och svor? På morgonen hade jag ringt runt till diverse vårdkontakter för att tidigarelägga olika kontroller, som den av shunten t.ex. Allt för att utesluta problem med annat. Man blir en sambandscentral och läkarna som kom in på ronden vid 11:00 blev alldeles chockade. Nu var ju de väldigt bra, men vi har stött på så mycket skit rent ut sagt, att vi aldrig tar någonting för givet, inte ens att de gör sitt jobb. Hade inte dessa varit bra så hade jag ju förlorat drygt 3-4 timmars telefontid. Dessutom upptäckte vi att han låg som ”bevakad” på vissa ställen där han redan skulle ha fått en kallelse. Där har ni bristerna i vården svart på vitt!

Hur ser det ut nu då? Jo, Elton har alltså även epilepsi efter sina hjärnblödningar. Trots tre dosökningar de senaste veckorna, så har han i snitt fyra anfall per dag. En kväll häromveckan åkte vi ambulans in jag & Elton pga täta anfall. Vi har fått stesolid (diazepam) som akutmedicin om vi måste bryta för långa eller för många täta anfall. Något jag är osäker på om någon förälder hade känt sig helt trygg med att ge sin tiomånaders bebis, även om de så vore vårdutbildade. Det är påfrestande och känns hemskt, samtidigt som vi gläds så åt hans olika framsteg i vardagen. Han är ett riktigt spralligt vattendjur på badet varje måndag och han tar majskrokar själv till munnen, en riktig superman är han! ???

Det har inte varit svårt att acceptera Elton’s diagnoser eller svårigheter, de är inte han. Han är så mycket mer. Han har dem, men han är inte dem. Men anfallen. De är vidriga. Det gör så himla ont i mig. Varje gång ?? Varje morgon eller förmiddag när första kommer och man inser att nähä, inte en anfallsfri dag idag heller. Och vi kan inte prata med honom om det heller än. Så vi fortsätter sjunga, pussa och gosa. Det känns bara inte tillräckligt. Otillräckligheten är värst. Den och ångesten som växer.

Vi kämpar helt enkelt på och finner styrka i varandra, mest hos Elton & storasyskonen, vi är så stolta över våra underbara ungar ❤️ Jag kollade förresten om några säsonger utav SKAM förra veckan (blev ganska dålig ett par dagar med sjuk feber & halsont) och hörde då ett citat som jag minns att jag tyckte var bra redan första gången jag hörde det, men ännu bättre nu:

”Og når alt virker håpløst,

så bare ta en dag av gangen.

Og hvis en dag blir for mye,

så bare ta en time av gangen.

Og hvis en time blir for mye,

så bare ta et minutt av gangen.”

// Mamma Natalie