Snart nio månader.

Världens starkaste Elton

Vår Elton, världens starkaste, är född i v. 35+2 och hans andra levnadsdygn konstaterades IVH grad 3 (blödning i hjärnans ventrikelsystem). Efter den första operationen, ett rutiningrepp för neurokirurgerna i Lund, så tillstötte det komplikationer. Han blödde igen och denna gången var det illa, blod fanns ute i hjärnvävnaden (IVH grad 4). Vi befarade det absolut värsta, att behöva åka hem utan honom. Hemskt! Vi höll dop i kris och förberedde oss på hur vi skulle berätta för storasyskonen. Men han överlevde och INGEN är lyckligare än vi! Allt detta är så extremt ovanligt, särskilt med tanke på att han varit fullt frisk i magen och är född relativt nära bf. Många läkare kliar sig därför på huvudet, men trots sin tuffa start så visar han alltså fortfarande, både de och oss, att han minsann kommer ge allt och lite till! Följ oss när vi kämpar tillsammans med vår kämpe.

Det har gått nästan en månad sedan vi sist skrev ett blogginlägg och snart blir vår älskling nio månader. Tänk, jag har varit mamma till dig i snart nio månader. Tack för att du kom till och stannade hos oss ❤

Det har varit sommarlov, med ganska få soltimmar, men massor av glädje ändå. Vi har varit och badat, spelat minigolf, besökt Tivoli i Köpenhamn, Prideparaden och bara hängt med familj & vänner. Aktiviteter blandat med lata dagar, precis som det ska vara med andra ord. I veckan satte storasysters skola igång och rutinerna börjar ta form igen, även om storebror & Elton är hemma tillsammans en vecka till i alla fall.

Lilleman har gjort en del framsteg under sommaren. Nacken är stadigare och armarna fäktar han med mer och mer. Det är verkligen en fröjd för oss alla. Snart ska vi tillbaka till habiliteringen och diverse andra vårdkontakter och det ska bli intressant att höra vad de ser nu jämfört med tidigare.

Minus är försäkringskassan… Vi kommer få avslag på ansökan om vårdbidrag eftersom Elton är bebis och trots flertalet sjukhusbesök i veckan, samt träning hemma flera ggr. om dagen, så anser man att vi ger honom samma tillsyn och omvårdnad som andra föräldrar ger sina jämngamla barn. Det är ett skämt.

Dessutom menar de att vi erhåller ju tillfällig föräldrapenning de ggr. vi besöker sjukhuset (eftersom vi vägrar ta ut vanlig föräldraledighet när vi sitter där hela eller halva dagar) och man får inte ha både VAB och vårdbidrag, men det hade vi inte tänkt heller, vi ska ju ha vårdbidraget istället, för att slippa ansöka om VAB hela tiden. Men det måste vi tydligen sluta med innan det ens blir tal om att godkänna vår ansökan om vårdbidrag.

Jag vägrar ta ut föräldraledighet när vi gör ultraljud på hjärnan och kontrollerar shunten. Det är inte en vanlig mammaledighet. Elton’s jämngamla kompisar och deras mammor spenderar inte heldagar hos neurokirurgen i Lund.

Dessutom kommer vi behöva våra dagar längre, det är inte tal om inskolning på förskola efter årskiftet här. Vår son är världens starkaste, men han har motoriska svårigheter och behöver bra mycket mer av oss än andra barn behöver av deras föräldrar.

När andra lägger upp bilder på ålande, krypande och steg, så matar vi med puré i en stol från habilitering och hjälpmedel. Tro mig, vi hurrar för minsta lilla, när han sväljer undan maten, när han slår till sina leksaker, när han samlar sina händer själv, men vi vet inte om han någonsin kommer att gå. Det är sanningen och den gör stundtals väldigt ont. Det sista man behöver då är fler brev, fler telefonsamtal och fler läkarintyg.

Jag älskar min son och bär gärna runt på honom resten av mitt liv, men kom inte och säg till mig att han är i behov utav samma tillsyn och omvårdnad som alla andra bebisar.

Vi kämpar på i alla fall, i med- och motvind, skam den som ger sig. Snubblade förresten på ett citat ur en film som jag kände så starkt för, med tanke på det här att ha ett barn med lite särskilda behov;

One thing about trains: It doesn’t matter where they’re going. What matters is deciding to get on.