Just nu är det så mycket som händer. Det känns som att världen snurrar runt runt och jag hinner inte riktigt med. Precis som om man skulle åka på en fantastisk resa, med bil och därför blir kraftigt åksjuk. Du vet att destinationen är rena paradiset, men du spyr nästan hela vägen dit.
Imorgon är det dags för en utav de sista sessionerna i min sorgbearbetning och jag märker verkligen av att förra veckan uteblev. Där är så många olika komponenter som bidrar till varför jag mår som jag mår just nu. Att jag både är stark och lycklig, men också på bristningsgränsen i energinivån och ibland mer depp än pepp.
Istället för att kräka av mig en hel novell så får ni den kortare versionen, av både plus och minus. Det positiva överväger ju ändå det negativa och jag vägrar verkligen bli bitter, det har jag lovat mig själv sedan länge och för Elton’s skull så ska jag klara av det och fortsätta på samma spår.
Plus:
Att Elton snart blir ETT HELT ÅR, galet!!!
Att det hitintills donerats 22 031 kr. till Elton’s framtida hbot-behandling.
Att vi blev beviljade fyra veckors intensiv träning med Move & Walk efter årsskiftet.
Att den första CPUP-mätningen idag gick strålande och överträffade alla förväntningar.
Höstlovets fantastiska dagar med alla syskonen samlade här.
Helgens Mammaspa med RBU.
De kontakter vi knutit som vi förmodligen aldrig skulle ha gjort om vi inte befann oss i denna situationen.
Minus:
Att det många gånger är fruktansvärt ensamt. En bred punk som går att fördjupa mer, men jag orkar inte riktigt det, den är helt enkelt för smärtsam.
Att vården fortsätter bevisa att de inte alls går att lita på.
Att vi fortfarande, 2,5 månad senare, inte har blivit av med anfallen.
// Mamma Natalie
Hej!
Jag hittade dig på instagram och har skrivit till dig där också.
Vart har ni tänkt göra HBO behandlingen?
Vi försökte få igenom detta i Sverige men ingen tar emot vår Elton. Har hört om USA och Turkiet, men kan inte riktigt lista ut hur många behandlingar som är rimligt och va man kan förvänta sig att det kommer kosta.
Stora kramar till er
Massa kärlek till er ? så mycket som händer så precis när man landat efter ett positivt besked, och vill njuta av det, kommer en rak höger med full kraft rakt i magen, och all energi går åt till att reda ut tassen, papper, fel, telefonsamtal osv. Man får kämpa hela tiden. Har varit där, och fattar inte att jag orkade,.