Världens starkaste Elton

God kväll, eller mitt i natten. Försökte precis gå och lägga mig, har lagt mig hyfsat tidigt nästan alla dagar denna veckan, men det gick inte. Rutinen är att jag nattar de stora barnen i vår säng (lite av en tradition när pappa Nikolaj är borta, vilket han är pga utbildning måndag – fredag denna veckan) och efter att de har lagt sig så somnar Elton i sitt babynest på soffan med mig. Han gör det olika tider eftersom han styr detta själv, men mellan 20-22 någon gång.

Ikväll kollade jag på Wahlgrens värld, för första gången före min mamma som jobbar kvällen idag. Smsade lite snabbt med henne om detta och tänkte att ”någonting annat orkar jag nog inte kolla på utan att somna – bäst att jag bär över lilleman och kryper ner själv med”. Gick dock först och kollade om de tog upp hela sängen där inne och ja, jag fick flytta litegrann på båda två.

När jag hade burit in minstingen och la mig till rätta så sköljde en stark känsla över mig, en känsla av desperation och sorg. Jag är så glad och tacksam, men på en sekund så byttes liksom känslorna ut. Skitläskigt och totalt oförutsägbart. Tårarna kom och jag var tvungen att ta mig ut från rummet igen, alla tre ligger ju och sussar så sött.

Det som fyller mig är alla tankarna. Tankar och böner. Farhågor. Jag ber verkligen inte om mycket, jag vill bara att vi ska slippa anfallen. Det är de som gör mest ont, om inte det enda som gör ont just nu. Det är som att jag struntar i hur framtiden blir med CP-skadan och det motoriska, bara låt oss slippa anfall. Vi är snart (om ca. två veckor) uppe i måldosen med den nya medicinen och vi märker knappt någon skillnad. Det tär så fruktansvärt mycket på en. Och varje dag ska man liksom låtsas som ingenting. Självklart hade omgivningen säkert fattat om jag grät litegrann varje dag, men helt ärligt så går det inte att fungera då. Det går inte att ha tre barn och vara förtvivlad hela tiden. Men innerst inne så är det ju det vi är. Jag tror jag talar för oss båda. För här sitter jag och kan inte sova och 45 mil bort har min andra hälft haft en dag fylld av flera ångestattacker. Även han har fått bita ihop och köra på ändå.

I allt det här så är jag SÅ lycklig att det är med honom jag delar detta. Vi har båda oerhört lätt för att uttrycka vad vi känner till varandra, ingen av oss håller egentligen igen alls när vi är bara vi två. Samtidigt är det litegrann det som skrämmer mig – att trots vår hantering av alltihop, att vi inte stoppar undan och att vi verkligen tar itu med, så är det ändå såhär jobbigt. Vad gör man då?!?!?! Vi pratar, vi är öppna, vi bearbetar, jag går till och med i sorgbearbetning, men ändå bubblar det upp såhär.

Jag märker även av att det redan finns de som drar sig undan. Det kanske är att man inte vet hur man ska bete sig eller vad man ska våga fråga. Precis som det ibland blir när någon förlorar en närstående eller får en dödlig sjukdom. Vi som går igenom det här med att vara förälder till ett barn med särskilda behov orkar dock inte kämpa för att upprätthålla. Det får liksom bli som det blir och vill man inte träffa oss, nä men då får det väl vara så då.

Imorgon får storasyskonen sova i det egna rummet, så jag kan få kura ihop mig i min mans älskade och saknade famn. Det finns ingen annan i hela världen som jag skulle ha klarat allt detta med, jag hade definitivt hellre stått ensam med mitt barn då. Nu är det vår familj mot världen och det är helt okej, även om en del nätter blir sömnlösa.

// Mamma Natalie